– Czy dzieci i osoby niepełnosprawne, czy one też tworzą jakąś wspólnotę?
B.Ż.: Nie, na spotkania na ogół przyjeżdżaliśmy wszyscy.
– Ile to jest osób?
B.Ż.: W sumie około 40 rodzin jest zapisanych oficjalnie, a około 20 rodzin uczestniczy bardziej czynnie.
– Panie były zainteresowane ze względu na własną sytuację rodzinną?
W.D.: Przede wszystkim ze względu na własną sytuację rodzinną. Każdy człowiek szuka jakiejś pomocy. Nie wszyscy rodzice byli na tyle sprawni w języku angielskim, chodzi głównie o język, nie radzili sobie, mnóstwo aplikacji do wypełnienia, mnóstwo papierów, które wymagały ich dzieci do szkoły, bardzo często jakieś programy pozalekcyjne.
– Państwa fundacja pomaga teraz w tego rodzaju sytuacjach?
W.D.: Zdecydowanie tak, zapraszaliśmy odpowiednich ludzi, profesjonalistów, czyli social workers. Oni dzielili się wiedzą, jakie nowe programy powstały, czy nasze dzieci mogą z tego skorzystać. Jedna matka dzieliła się z drugą tym, co uzyskała, co znalazła. Dzieci oczywiście też między sobą zawiązywały przyjaźnie. Na miarę możliwości tych dzieci, bo trzeba zrozumieć, że autystyczne dzieci nie mają zbyt rozwiniętego pola socjalnego, w związku z tym trudniej im było w jakiś sposób się dogadać. Natomiast ważny był sam fakt, że były razem, że brały udział w zajęciach, że wyjeżdżaliśmy na pikniki, organizowaliśmy mikołaja dla tych dzieci.
– No właśnie, oprócz tych rzeczy profesjonalnych, czyli pomocy itd., czym jeszcze fundacja się zajmuje, bo wiem, że był niedawno bal charytatywny?
B.Ż.: Organizujemy co roku wyjazd na farmę z okazji Dnia Dziecka i wtedy z naszymi dziećmi i młodzieżą wyjeżdża młodzież zdrowa, która nam pomaga.
W.D.: Ona się zajmuje dziećmi, a rodzice mają wolny czas.
– Jedni mówią, że jeżeli dzieci niepełnosprawne są z dziećmi normalnymi, to jest to dla nich lepiej, bo mają skąd czerpać wzory, naśladują, ta poprzeczka jest wyżej ustawiona. Inni stawiają na szkoły specjalne, klasy specjalne, gdzie są tylko dzieci niepełnosprawne. Jakie jest pań zdanie na ten temat?
W.D.: Każda integracja człowieka niepełnosprawnego z człowiekiem pełnosprawnym buduje człowieka niepełnosprawnego i uczy czegoś tego człowieka zdrowego. Czyli ten człowiek zdrowy uczy się szacunku, uczy się po prostu zrozumienia dla kogoś słabszego, i to jest lekcja miłości, lekcja dawania.
– Człowieczeństwa.
W.D.: Człowieczeństwa przede wszystkim. Natomiast z drugiej strony, to dziecko niepełnosprawne będzie korzystało z wyższej poprzeczki i będzie się uczyło poprawnych wzorców, poprawnego wychowania, co jest dla niego bardzo, bardzo istotne w przyszłości, w komunikowaniu się ze społeczeństwem. W ten sposób nie jest ono po prostu wykluczone.
B.Ż.: Wyizolowane w ogóle ze społeczeństwa.
– Jak to robić, żeby te dzieci niepełnosprawne miały kontakt z dziećmi pełnosprawnymi?
B.Ż.: Zajęcia, wyjazdy.
W.D.: Wszystkie wspólne zajęcia. Byliśmy w African Lion Safari, w związku z tym tam byli wolontariusze. Te dzieci zdrowe, młodzież zdrowa, tłumaczyła naszym dzieciom, co tam się znajduje. Tak samo było, gdy byliśmy w Marineland, byliśmy jeszcze w Wonderland. Oczywiście te dzieci, które się do tego nadają.
B.Ż.: Nie wszystkie dzieci się nadają. Co roku jeździliśmy do Disneyworld na Florydę, bo jest program z Air Canada.
– Jak się ten program nazywa?
W.D.: Dream Take Flight.
B.Ż.: I wtedy czwórka dzieci, jeden opiekun z naszej grupy, lecieli.
W.D.: Wszystko mają opłacone i cały jeden dzień korzystają. I praktycznie te dzieci, które były w stanie tam pojechać, te dzieci, które się nadawały do indywidualnej opieki z jakąś inną osobą niż matka i ojciec, te dzieci skorzystały, te dzieci były na Florydzie, być może raz jedyny w życiu. Bo nie zawsze sytuacja finansowa pozwala na to, żeby w ogóle gdzieś te dzieci wysłać. Bardzo często jest to jedna wypłata w domu, ponieważ matka zajmuje się 24 godziny na dobę dzieckim. Ojciec, jeżeli dobrze nie zarabia, to ci rodzice naprawdę mają biedę, czasami większą biedę niż dzieci w Polsce.
– A jakie są programy pomocowe tutaj, z których można korzystać w takich sytuacjach?
W.D.: To jest indywidualna sprawa, dlatego że jeżeli dziecko kończy 21 lat, przechodzi w tak zwany, można powiedzieć, bierny stan.
B.Ż: Poza systemem szkolnym.
W.D.: Tak, bo jest poza systemem szkolnym, więc wtedy jeżeli specjalny program da jakieś fundusze, żeby to dziecko się znalazło w tym programie, to dobrze. Ale mamy rodziców, którzy czekają po sześć – siedem lat w kolejce, nie ma nic, i oni z własnych pieniędzy, z tego disability, które dziecko dostaje, muszą zapłacić 800 czy 1000 dolarów, czyli praktycznie całą rentę dziecka. Obciążenie spada na tych rodziców, nie mają żadnej dodatkowej pomocy, więc praktycznie ci rodzice są zdani praktycznie i wyłącznie na własne środki finansowe. W tym wypadku jedna wypłata. Nierzadko jeśli mężczyzna jest w stanie...
B.Ż.: O ile ten mężczyzna jeszcze jest...
W.D.: Właśnie, o ile ten mężczyzna jeszcze jest. Jest jeszcze jedno pytanie. Ponieważ on całe życie musi bardzo ciężko pracować ze względu na to, że musi całej rodzinie zapewnić wsparcie, więc często gęsto ci ludzie pracują fizycznie, zdrowie odmawia posłuszeństwa i bardzo często ci mężczyźni są już bardzo chorzy i matka zostaje jako ostatni filar. I wtedy to są jakieś grosze socjalne, które pomagają rodzinie przeżyć.
– W Polsce były protesty właśnie tych ludzi, którzy mają w rodzinie dziecko niepełnosprawne, ludzie ci domagali się wsparcia. Wszyscy zakładają, że Kanada jest tak bogatym krajem, że jest bardzo dobrze.
B.Ż.: Tak naprawdę, tak jak Justynka na przykład, to bez dodatków...
Justyna Żmurko: Tutaj trzeba podkreślić, że jest różnica między dziećmi, które mają tylko fizyczne upośledzenie, a takimi, które mają też intelektualne. Te dzieci, które mają intelektualną niesprawność, dostają troszeczkę więcej, bo tutaj jest passport. Na przykład tak jak ja, ja dostaję tylko ODSP i to jest naprawdę mało.
B.Ż.: To jest tylko 800 dolarów, nawet niecałe 800 dolarów miesięcznie.
– Czyli niewiele powyżej welfare.
B.Ż.: Tak.
W.D.: I bardzo często na przykład jeden rodzic, tak jak u mojej koleżanki, mąż pracował, ale już przeszedł na emeryturę, bo już skończył 65 lat, dziecko było niesamowitym obciążeniem w takim sensie, że oni musieli oddać na program wszystkie pieniądze, więc ta emerytura to było zbyt mało, żeby utrzymać rodzinę. Sprzedali dom i wrócili do Polski, ponieważ w Polsce są lepsze w tej chwili programy dla tych dzieci, mogą więcej uzyskać. Mieli mortgage tak samo duży jak na początku, bo ten dom się nie spłacał, bo oni cały czas dobierali, robili refinansowanie, żeby dostać jakikolwiek program dla dziecka, logopedę, terapeutę, żeby kogokolwiek dla tej córki znaleźć. Obecnie już wrócili do Polski. Zrezygnowali z Kanady. Powiedzieli, że to nie jest w tym momencie kraj dla nich przyjazny, żeby im w czymkolwiek pomóc. Córka nie dostała żadnego programu przez trzy lata.
B.Ż.: Ponadto jak dzieci są troszeczkę chociaż agresywne, a dzieci autystyczne bywają agresywne, to nie dostają żadnych programów.
W.D.: Kobieta, która nie mogła chodzić, bo Małgosia nie mogła chodzić, jej mąż 65 lat, zniszczony totalnie życiem drobniutki człowiek, który nie dawał już sobie rady z córką.
B.Ż.: Po zawale zresztą.
W.D.: I oni zostali we dwójkę z takimi finansami i żadnej pomocy, żadnego współczucia, nikogo na horyzoncie. Przychodziło mnóstwo social workers, osób, które są – można powiedzieć – przeznaczone przez rząd Kanady do tego, żeby pomagać takim rodzicom. Oprócz wywiadów czy papierów, które zbierali, nie robili kompletnie nic. Wracali z niczym. I taka sytuacja się utrzymywała przez trzy lata.
Mamy takie rodziny, naprawdę tragiczna sytuacja, woła o pomoc. Tak naprawdę nie mamy skąd tego wziąć.
– Jak fundacja może pomóc w takiej sytuacji? Czy ma środki, żeby pomóc?
W.D.: Po pierwsze, organizujemy, jak Bożenka wcześniej wspomniała, bale, cała dotacja w stu procentach idzie na pomoc dla tych dzieci. To jest organizacja non-profit. Każdy z nas pracuje jako wolontariusz, tak że nie dostajemy za to żadnego wynagrodzenia. Staramy się uzyskać te pieniądze, pomóc na przykład rodzinie w opłaceniu takiego programu, bo mamy takie dzieci, przynajmniej 50 proc. rodzic, 50 proc. fundacja – jeżeli oni zaapelują. Pomagamy też zdobyć dla dzieci sprzęt specjalistyczny, który nie jest pokrywany przez żadne benefity czy ODSP. Jeżeli takie dzieci potrzebują jakichś ekstra programów, a rodzice nie mogą sobie z tym poradzić, to też staramy się opłacić. Oczywiście, każdy rodzic składa podanie, jest Rada Dyrektorów, która to zatwierdza, więc nie jest to rozdawanie pieniędzy, tylko jest to weryfikowane i do głębi sprawdzane, czy taka jest prawda i czy taka jest potrzeba.
I oczywiście te rodziny są za to bardzo wdzięczne.
– Mówimy cały czas o dzieciach, wiele osób niepełnosprawnych ma umysłowość i mentalność dziecka, ale bardzo często ten najtrudniejszy okres jest wtedy, kiedy te osoby przestają być dziećmi i wchodzą w dorosłe życie.
B.Ż.: Kończą te 21 lat, wychodzą ze szkoły i są poza systemem.
– I wtedy tak na dobrą sprawę nikt nie ma pomysłu na to, co taki człowiek mógłby w tym społeczeństwie i w życiu ze sobą robić. Sprowadza się to do tego, że ci ludzie siedzą w domu i są pozbawieni często kontaktu ze światem.
B.Ż.: Praktycznie zaczynają się wtedy coraz bardziej cofać, są regresje. Robią się bardziej agresywne w tym momencie.
W.D.: Dlatego że nie mają kontaktu z pozostałymi dziećmi.
– Mówią panie o dzieciach autystycznych?
B.Ż.: Tak, ale nie wszystkie.
W.D.: Nie wszystkie, niektóre dzieci bywają bardzo agresywne, a niektóre mają taki moment, że na przykład są agresywne pół roku, pół roku wracają do jakiejś normy, zbalansowania, a później znów jest jakiś czynnik, który powoduje, że te dzieci wracają do stanu niekontrolowanego. Ci rodzice są często bici przez te dzieci. Jeżeli są starsi, nie dają rady nawet powstrzymać dziecka. Oczywiście obwiniani są przez cały system oni sami, za to że nie dopilnowali.
B.Ż.: Dwa tygodnie temu była taka głośna sytuacja. Znajoma naszej koleżanki Stasi po prostu nie dawała sobie rady z synem. Ten syn demolował mieszkanie, chłopak autystyczny, silny, więc nagrała film, jak on to wszystko robił, jak oni go trzymają, żeby sobie sam krzywdy nie zrobił. W Oakville jest Group Home, gdzie można na kilka dni dziecko oddać, więc oddała na kilka dni, a potem zapowiedziała, że ona po tego dzieciaka nie wraca, bo ona po prostu nie ma siły. Wtedy oczywiście wszyscy huzia na tę matkę. Niestety nikt nie wie i nie rozumie, co ona przeszła.
Była inna rodzina, w której syn autystyczny, omalże nie zgwałcił matki. Dzięki Bogu ojciec na to nadszedł, zapobiegł temu wszystkiemu. Ale ile oni przeszli, zanim jakiś ośrodek dla niego załatwili. To jest w tym momencie naprawdę tragedia.
W.D.: Jeszcze jest taka sytuacja, chyba bardzo istotna jeżeli chodzi o te dzieci. Ja mogę powiedzieć o tym z własnego podwórka o sobie. Mój syn akurat kończył, przechodził w ten system pozalekcyjny, więc w związku z tym bardzo się denerwował, gdzie pójdzie, co się z nim stanie. On jest high functioning, czyli pisze, czyta, mówi, mimo że jest autystyczny. On kiedyś był severe, ale ja go na tyle wyciągnęłam różnymi metodami, że dzisiaj jest, kim jest. Był w klasie integracyjnej do pewnego czasu, w liceum już był w klasie specjalnej. Pod koniec liceum on się zrobił tak agresywny, a jest to bardzo wysoki, rosły chłopak, bardzo silny, silniejszy od mojego męża i ode mnie, więc w związku z tym kiedy mój mąż wyjechał do Polski, mój syn zaczął mnie tak atakować, że byłam pobita i sina. Nie byłam w stanie sobie poradzić. Jedyną metodą ludzi dookoła było wysłać na mnie policję do domu, jeżeli słyszeli większy rumor. Policjanci wchodzili, a kiedy mówiłam, że syn jest autystyczny, udzielali mu jakiejś reprymendy ustnej i wchodzili. Na tym się kończyła cała pomoc systemu. Więc oczywiście przepłakałam całe popołudnie, bo sytuacja taka jest nie do przejścia, bo w tym momencie jesteśmy bezradni. Co ja mogę zrobić? To jest mężczyzna, który ma metr osiemdziesiąt siedem wzrostu i sto kilo żywej wagi, i co ja mogę wtedy zrobić?
– Czy panie rozmawiacie z ludźmi, którzy są odpowiedzialni za programy, politykami? Czy cała ta sytuacja interesuje posłów, jak to wygląda od tej strony? W końcu to wymaga zmiany systemowej.
B.Ż.: Nie będę wymieniać nazwiska, bo to już nie ma w tej chwili sensu, ale po prostu pan nie wierzył w to, że tak jest, że my nie mamy żadnej pomocy. No to dobrze, to ja wiem, jak wam pomóc, dam wam wszystkie wskazówki, dam wam wszystkie namiary, gdzie można się zwracać. Niestety, nigdy to do nas nie dotarło.
W.D.: Spotykaliśmy się też z adwokatami, którzy mówili, że są chętni pomóc. Niektórzy pomogli, bo pomogli nam zarejestrować fundację w 2002 roku, żebyśmy byli rozpoznawalni przez rząd Kanady jako fundacja. Więc to świetnie, byli i tacy. Ale byli też tacy, którym płaciliśmy.
– Taka fundacja powinna mieć status charytatywny.
B.Ż.: Mamy status charytatywny od 2002 r.
– Czyli odpisy do podatków itd., jeśli ktoś chce dać pieniądze. To jest duży plus.
W.D.: Zdecydowanie tak, legalnie istniejemy. Tak że jesteśmy rozpoznawani przez rząd Kanady, jesteśmy rozpoznawani w Kanadzie. Mamy swoją stronę internetową, można nas tam odwiedzać, cokolwiek z własnego serca dać, bo jest możliwość wpłaty www. steugenehopeforthefuture.ca To jest taki plus.
Natomiast jeżeli chodzi o tych wszystkich innych ludzi, o ile jest jakaś telewizja, jeżeli sytuacja pozwalająca na jakąś reklamę, to oni wtedy chętnie. Natomiast jeżeli jakieś tam matki przychodzą, które o coś tam proszą, ano to bardziej nas traktują jak Cyganów, którzy przyszli z jakąś ofertą.
B.Ż.: Są ludzie, którzy otwierają serca i dają donacje.
W.D.: Ale to są prości ludzie, wyjątki.
B.Ż.: A są ludzie, którzy wolą coś kupić i dać na bankiet czy na losowanie jakiś prezent i mieć to z głowy. Ale my jesteśmy wdzięczni wszystkim, każdemu.
W.D.: Dziękujemy za najmniejszy prezent, najmniejszy dolar, który ktokolwiek nam da. Nasze dzieci z tego skorzystają, jesteśmy bardzo wdzięczni. Nie możemy na to narzekać, natomiast prosimy o jakąś większą reakcję społeczeństwa.
– Jak się zgłaszać, gdzie się zgłaszać, czy te wszystkie informacje można znaleźć na stronie internetowej?
B.Ż.: Można wejść na stronę.
– Można zadzwonić?
W.D.: Tak, oczywiście, są tam telefony podane.
– Jeżeli ktoś chciałby pomóc w jakikolwiek sposób, na przykład poświęcić swój czas, na przykład licea, gdzie dzieci powinny mieć prace społeczne zaliczone, czy też można je skierować do państwa fundacji?
W.D. Tak, zapraszamy.
B.Ż.: Dajemy listy, że mają odpracowane godziny, tak że na te zajęcia, które odbywają się albo w soboty, albo w niedziele – nie wiemy jeszcze, bo czekamy na salę, którą mamy dostać.
– Na bankiecie zbierają państwo pieniądze właśnie na wyposażenie tej sali.
B.Ż.: Tak, ale jeszcze to wszystko jest w zawieszeniu, ponieważ tam jeszcze są budowlańcy, jeszcze nie wyszli stamtąd i musimy poczekać na tę salę.
W.D.: Ale kiedy oni wyjdą, to oczywiście te środki, które zebraliśmy, będą przeznaczone na wyposażenie tej sali, usprawnienie dla dzieci niepełnosprawnych.
B.Ż.: Biurka musimy kupić, komputery, materace, łazienkę trzeba będzie wyposażyć.
W.D.: Dla dzieci na wózkach inwalidzkich specjalne podjazdy trzeba będzie zrobić, wszystko to zabezpieczyć. Będzie troszeczkę wydatków. Chcemy to zrobić tak profesjonalnie, na miarę możliwości.
B.Ż.: Żeby było miejsce, gdzie my się możemy spotkać jako rodzice...
W.D.: ...oprócz tego terapeuci mogą pracować. Możemy też stworzyć też jakiś program dla naszych dzieci, dla tych bardziej niechcianych, agresywnych.
– I to wszystko ma być w budynku przy kościele św. Eugeniusza de Mazenod?
W.D.: Tak.
B.Ż.: Od praktycznie dwóch lat mamy – na ogół w sobotę lub niedzielę – program dla dzieci, zwłaszcza dla tych, które wyszły z systemu szkolnego, ale te dzieci, które do szkoły chodzą, też mogą z tego korzystać. Naszym celem jest właśnie, że jak już dostaniemy to pomieszczenie, do którego tak dążymy, chcemy wtedy zrobić dwa – trzy razy w tygodniu może nie day program, ale spotkania dla dzieci, dla młodzieży, żeby ich przygotowywać troszeczkę do życia, żeby ich nauczyć pewnych rzeczy, żeby te dzieci mogły się spotkać, żeby miały zajęcie, a w tym czasie i żeby rodzice troszeczkę odpoczęli od tych dzieci, żeby mogli gdzieś wyjść, zorganizować się, jakiś wyjazd, czy po prostu odpocząć. Zwłaszcza dla tych dzieci, które są już poza systemem szkolnym.
W.D.: Trzeba tu podkreślić jedną rzecz, jeżeli jest March Break, jeżeli są święta, jeżeli te dzieci w tym momencie nie mają żadnej opieki, żadnych programów, a rodzice chcą coś w domu zorganizować bądź zrobić zakupy, bądź pozwolić sobie na to, żeby razem nawet wyszli gdzieś na te święta, to w związku z tym taki program jest konieczny. I ci rodzice mają taką pomoc, że mogą do nas te dzieci przyprowadzić, ktoś się nimi zaopiekuje i przez March Break czy miesiące, kiedy są wakacje, te dzieci będą miały też miejsce, gdzie będą zajęcia i rodzice będą wolni od tego obowiązku, chociaż na krótki okres, bo to jest bardzo istotne w wypadku tych chorych dzieci.
B.Ż.: Mamy zatrudnioną nauczycielkę, która zajmuje się w tym czasie dziećmi, więc jest wykwalifikowana osoba. Wiemy, że możemy jej zaufać i że wszystko będzie dobrze. Chociaż różne sytuacje się nieraz zdarzają, bo dzieci są nieprzewidywalne, ale zawsze jest ta sytuacja opanowana.
W.D.: Są też wolontariusze, którzy przychodzą dobrowolnie pomagać.
B.Ż.: Korzystamy z sal w kościele, z górnej sali albo w Domu Matki Bożej Ludźmierskiej przy parafii św. Eugeniusza, tak że bardzo dziękujemy za to.
W.D.: Jeszcze Królowej Apostołów, też oczywiście księża pozwolili nam tam na zajęcia, więc jesteśmy też bardzo wdzięczni za to, że mamy tę salę raz na jakiś czas i możemy z niej skorzystać.
B.Ż.: Nie musimy przede wszystkim płacić za nie, ojcowie oblaci czy tu, czy w tamtym miejscu są dla nas otwarci i użyczają nam tej sali. Mamy taką duchową opiekę, wsparcie.
W.D.: Mamy Mszę świętą tam od razu, jeżeli to jest niedziela, mamy przy okazji całą salę, prowadzimy zajęcia, spotykają się rodzice. Tak że naprawdę jesteśmy za to bardzo wdzięczni.
Justyna Żmurko: Jeszcze warto powiedzieć, że mieliśmy I Komunię dla dzieci autystycznych, bierzmowanie. W niektórych parafiach nie chcieli pozwolić na bierzmowanie.
W.D.: A ksiądz Adam udzielił bierzmowania naszym dzieciom. Dla nas to jest bardzo istotne, ponieważ w szkołach były wykluczone. A tutaj jednak ta łaska była i my się cieszymy z tego, jako rodzice, że nas nie pominięto, że dzieci nie pominięto.
B.Ż.: Nawet mieliśmy taki cud. Chłopiec autystyczny, który od kilku lat nic nie jadł, był karmiony przez tubę do żołądka, więc mama poprosiła, żeby po prostu przy I Komunii udzielić Pana Jezusa taki kawałeczek, bo nie wiedzieliśmy, jak zareaguje, bo on nawet wody nie przyjmował do ust. Tak jakoś się stało, że ojciec Alfred wtedy udzielał Komunii świętej i pomylił się, innemu chłopcu dał tę okruszynkę, a Alexowi dał całego Pana Jezusa, cały opłatek. I on przyjął tę komunię, przyjął, nie wypluł, usiadł zadowolony, rozglądał się z roześmianą buzią. Mama nie wiedziała, jak reagować, nawet próbowała mu wyjąć komunię, więc ja ją za rękę złapałam, żeby go zostawiła. A potem poszli do restauracji na obiad i w pewnym momencie, czekając na ten obiad, Alex wstał, podszedł do drugiego stolika, wziął kotleta komuś z talerza i zjadł. Cud. Dziecko, które nie jadło tyle czasu, po prostu zaczęło jeść.
– Trudno znaleźć słowa na coś takiego.
W.D.: No więc nasze dzieci takie właśnie są. Naprawdę, jesteśmy wdzięczni za to bierzmowanie, nawet pan nie wie, jakie to było istotne dla tych rodziców. Ja byłam zdruzgotana, kiedy mi powiedziano, że w szkole nie będzie bierzmowany. Kiedy ojciec Adam to zorganizował, to było największe święto mojego syna. Wytłumaczyłam rodzinie, że wszyscy muszą być, wszyscy przyjechać, bo on nie będzie miał ślubu, nie będzie miał żony, nie będzie miał następnych jakichś takich wielkich uroczystości, a to jest chyba największa uroczystość, bo jednak jest ta łaska, że będzie bierzmowany. I rzeczywiście, syn po tym się bardzo uspokoił, bardzo. W tej chwili jest wspaniałym chłopcem, nie mam z nim kłopotów.
B.Ż.: A jeszcze było takie święto, że to było właśnie pierwsze bierzmowanie w naszym nowym kościele.
– Wyjątkowo uroczyście?
W.B.: I mieliśmy jeszcze msze odprawiane dla naszych dzieci, to były takie msze specjalnie odprawiane przez ojców oblatów, wcześniej jeszcze w kaplicy, z namaszczeniem chorych za każdym razem. I oczywiście te dzieci miały szansę uczestniczyć co miesiąc w takiej mszy z namaszczeniem chorych, z olejami, z błogosławieństwem. I to rzeczywiście robiło ogromną różnicę u naszych dzieci. To było widać gołym okiem, że one po prostu są spokojniejsze, one bardziej rozumieją, czego chcemy od nich, bardziej kooperują.
Każdy człowiek ma jakieś wyobrażenie swojej wiary. Nas to buduje, nam to pomaga, możemy wtedy łatwiej podchodzić do każdego dnia, jest ta pomoc.
– Wielkie dzięki dla ojców oblatów i ojca Adama.
B.Ż.: Teraz ojciec proboszcz Wojtek Błach też nas wspiera, ojciec Michał Pająk jest naszym opiekunem duchowym, przychodzi do nas na spotkania, możemy zawsze na niego liczyć, tak że ojcowie oblaci zawsze byli naszym wsparciem, jak taka kwoka nad nami.
W.D.: To bardzo istotne w społeczeństwie, kiedy księża poprą daną fundację, kiedy poprą daną organizację. Jest nam łatwiej wtedy, bo jednak do chrześcijan to przemawia.
B.Ż.: Kiedy organizujemy bankiet, to zawsze od proboszcza dostajemy list, że nas popierają, że nas wspierają, tak że ludzie od razu inaczej patrzą, jak dostaną od nas list i od ojca proboszcza, że to nie jest jakieś tam naciągane.
Jesteśmy bardzo wdzięczni wszyscy, i dzieci, i rodzice, ojcom oblatom, teraz w szczególności ojcu proboszczowi i ojcu Michałowi za tę opiekę i pomoc.
W.D.: I ojcu Filasowi, który nas wspierał zawsze. Obojętne, gdziekolwiek by nie był, zawsze jest dla naszych dzieci.
B.Ż.: I siostra Alicja Kwiecień, która cały czas nas modlitwą wspiera. Jako współzałożycielka, cały czas mam z nią kontakt, dopytuje się, co i jak. Mówi: zawsze się za was modlę, za was wszystkich. To jest dla nas też ogromne wsparcie.
– Modlitwa to też wsparcie.
B.Ż.: Wielkie wsparcie.
W.D.: Nie ma lepszego wsparcia. Czasami pieniądze nie są warte modlitwy, bo modlitwa ma większą wartość.
– Jeszcze chciałem zapytać, pani Justyno, co się pani najbardziej podoba w działalności fundacji?
Justyna Żmurko: Jeśli jest się niepełnosprawnym, to bardzo często człowiek nie czuje się jako osoba normalna, tylko jest się takim trochę wyrzutkiem.
– Kimś gorszym?
J.Ż.: Tak, więc my tworzymy rodzinę. Wzajemnie się motywujemy i cieszymy się z sukcesów, jakiekolwiek by one były. Po prostu jak jestem w fundacji, to jestem normalna i wszyscy jesteśmy normalni. To jest w ogóle nasz teatr, który się rozrasta, bo nawet na naszych makietach są normalne tańce i zabawy i to jest tak jakby normalne i nikt nie patrzy... Myślę, że to tworzy rodzinę. Dla mnie to jest najważniejsze, że jest miejsce nadziei, i jest miejsce, gdzie można być akceptowanym i normalnym.
– Gratuluję i dziękuję bardzo. Miejmy nadzieję, że więcej ludzi się zainteresuje i działalnością fundacji, i losem ludzi niepełnosprawnych w naszej społeczności, bo jest ich dużo.
W.D.: Zwłaszcza dzieci autystycznych, których przybywa, jest ich coraz więcej.
– Zwłaszcza dzieci autystycznych i często są to takie przypadki, które powodują zamykanie się rodzin, że to jest problem, że traci się większość znajomych, nie wychodzi się już na spotkania, bo a) ma się kogoś, z kim nie można się pokazać, bo nie potrafi się zachować, bo to, bo tamto, a b) że to inna rzeczywistość, inaczej się żyje, inne są problemy, więc te problemy tych ludzi wydają się sztuczne w stosunku do tych, jakie my mamy.
