Pisanie o własnym dziecku zawsze jest rodzajem ekshibicjonizmu, obnażaniem się, rozpinaniem pancerza, który każdy z nas nosi na co dzień. Piszę jednak, bo kiedy myślę o Julce, zawsze zastanawiam się, ilu ludzi takich jak ona odchodzi z tego świata, zanim zdąży się roześmiać?

        Na Islandii 100 procent ludzi z Downem kasowanych jest „na wejściu”, o czym z dumą poinformowały niedawno tamtejsze władze. Dawno temu pewien austriacki starzec z uśmiechem stwierdził, że jako Polak powinienem się cieszyć, ponieważ  za sprawą wojny Polen ist Judenrein...  Czym różnią się oba stwierdzenia?

Eugenika w działaniu; mordowanie ludzi ze względu na geny nie wyszło z mody. Mówi się nawet, by w przypadkach, gdy odstępstwo od genetycznego kanonu nie zostało w porę dostrzeżone w łonie matki, dokonywać „aborcji postnatalnych”. Jesteśmy świetni w wymyślaniu neologizmów zdolnych ukryć grozę zbrodni.   Lata temu napisałem w „Gońcu” o Julii, że ludzie niepełnosprawni uczłowieczają nas samych, pozwalają dostrzec własne człowieczeństwo, zastanowić się nad światem. Ludzie z zespołem Downa czynią to w sposób szczególny – zaufaniem, miłością, przytulaniem, rozładowywaniem najbardziej gęstej atmosfery, szczerym pytaniem.

        Julka zna „po nazwisku” wszystkie psy w naszym bloku, czasem w windzie wita się tylko z nimi, ignorując właścicieli. Pyta się ludzi, dokąd idą, co robią – a wtedy winda pełna porannych zombie natychmiast się ożywia...  

        Julki mowa nie jest wyraźna, została „odkorkowana” nie tak dawno, bo dopiero od kilku lat zrozumiale mówi. A mówić lubi. Podobnie jak lubi tańczyć (zachwyca ją stepowanie), biegać, chodzić do supermarketu, grać w piłkę, karmić chomika, odgrywać różne role – w tym dialogować z samą sobą – zwłaszcza po tym, gdy zwróci się jej uwagę – wówczas „dobra” Julka rozmawia na głos ze „złą” Julią, która została skarcona.

        Przede wszystkim zaś lubi filmować i nagrywa  wszystko i wszystkich na swój tablet. Jest bardzo wybiórcza, jeśli chodzi o muzykę, gdy raz przekona się do jakiejś – nie popuści przez kilka miesięcy... Uwielbia wodę i jej się nie boi. Dmuchanym kajakiem pływaliśmy po 1,5-metrowych falach, śpiewając razem, dla dodania sobie animuszu.

        Po pierwszych kłopotach poprawił jej się słuch, nadal nosi okulary; nadal też nie je rzeczy twardych – wszystko musi być zmielone – ale jest nadzieja, że to się zmieni. Powoli uczy się pisać i czytać. Uwielbia książki – czasem trudno ją przekonać do nowych. Te same czyta po kilka razy.  Do standardowych zajęć należy oglądanie filmów z YouTube’a, między innymi o lataniu szybowcami.

        Za miesiąc pójdzie do pierwszej Komunii św. Od kilku lat chodzi na religię, udział w jasełkach był wielkim wydarzeniem.

        Boże Święty....  Można by opowiadać tak bez końca. Ma  11 lat i rzeczą, która  nie przestaje wprawiać w zdumienie, jest prosty fakt, że Julia jest cały czas radosna; jest cały czas zadowolona.

        Owszem, nie przystaje do wszystkich standardów tego świata, ale wydaje się, że jest jej w nim o wiele lepiej i radośniej niż większości z nas!

        21 marca jest Światowy Dzień Ludzi z Downem. Piszę to wszystko z jednego powodu – nie zabijajmy tych ludzi. Oni są nam potrzebni. Po to, byśmy całkiem nie ogłupieli; po to, byśmy wiedzieli, co w życiu jest ważne; po to byśmy mogli żyć pełnią życia, wyrwani z plastikowych wrażeń matriksu, w jakim hoduje nas dzisiejszy świat. Nie bójmy się iść drogami, na które woła nas Pan Bóg. Odkryjemy rzeczy, o których nam się nie śniło; odkryjemy przed sobą nowe światy.

        Nie będziemy żałować.

Andrzej Kumor

Dalsza część artykułu dostępna po wykupieniu subskrypcji. Kup tutaj!